Sonnenfinsternis - Schwarz und Weiß
 



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Neurofibromatose - diesen Begriff wirst du wahrscheinlich noch nicht gehört haben. Ich wurde leider schon früh in meinem Leben damit konfrontiert und es verändert viel an mir. Deshalb möchte ich die Neurofibromatose ein bisschen bekannter machen.

 

Neurofibromatose (kurz NF) ist eine genetische Erkrankung und damit vererbbar. Es gibt zwei verschiedene Formen davon: NF1 und NF2

NF1 ist die häufigere Form (1 von 3500 Menschen ist betroffen), von der auch ich betroffen bin. Die Symptome und Diagnostikkriterien der NF1 sind:

  • sechs oder mehr Café-au-lait Flecken. Das sind milchkaffeefarbene Flecken auf der Haut, die ungefährlich sind. Sie treten auch bei gesunden Menschen auf, die aber dann meistens nur ein oder zwei haben.
  • Freckling (sommersprossenähnliche Hautverfärbung) an Stellen, die normalerweise nicht der Sonne ausgesetzt sind
  • zwei oder mehr kutane Neurofibrome oder ein plexiformes Neurofibrom. Neurofibrome sind gutartige Tumoren der Haut bzw. des Nervensystems. Die kutanen Neurofibrome treten auf, in oder unter der Haut auf. Die plexiformen Neurofibrome wachsen netzartig unter der Haut. (Neuro)Fibrome sind prinzipiell nicht gefährlich, können aber zu kosmetischen Problemen, Schmerzen oder Empfindungsstörungen führen.
  • zwei oder mehr Lischknötchen. Das sind bräunliche Flecken auf der Regenbogenhaut des Auges, die nicht zu Einschränkungen beim Sehen führen.
  • Knochenveränderungen, wie z.B. die Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) oder die Pseudarthrose. Die Pseudarthrose (wörtl. Übersetzung: Falschgelenk) ist ein instabiler Bereich im Knochen (meistens im Schienbein), der bei der NF angeboren ist. Dieser Bereich des Knochens verbiegt sich mit der Zeit und führt oft zu einem Bruch, der nicht richtig verheilt und die Instabilitätszone bleibt bestehen.
  • Optikusgliom. Das ist ein Tumor des Sehnervs, der oft keine Probleme macht und meistens keine bösartigen Tendenzen zeigt.
  • Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen
  • ein Verwandter 1. Grades mit diagnostizierter NF1
Wenn zwei dieser Kriterien erfüllt sind, ist eine NF1 sehr wahrscheinlich. Viele Menschen mit NF haben nur einige der Symtome und führen ein ganz normales Leben.

Bei NF1 treten bestimmte Krebsarten häufiger auf als in der Normalbevölkerung: bösartige Nerven- und Bindegewebetumore, Gehirntumore und bestimmte Formen von Leukämie. 

Die Ausprägung von NF1 kann sehr unterschiedlich sein, selbst innerhalb einer Familie. Die Spannbreite reicht von kaum erkennbaren Anzeichen bis hin zu schweren Einschränkungen und zum Tode, was aber glücklicherweise nicht allzu oft der Fall ist. Der Verlauf ist ungewiss.

 

NF2 ist die seltenere Form der Neurofibromatose (1 von 40.000 Menschen ist betroffen).

Die Symptome der NF2 sind:

  • Akkustikneurinome. Das sind gutartige Tumoren am Hörnerv, die allmählich zur Ertaubung führen
  • Tumoren anderer Hirnnerven und Tumoren der Hirnhäute
  • Tumoren des Rückenmarkes
  • Neurofibrome (siehe NF1)

Wie bei NF1 sind die Tumoren bei NF2 in der Regel gutartig. Leider kann ich nicht mehr über die NF2 schreiben, da sie viel seltener ist und ich damit keine Erfahrungen habe.

 

 

Ich hoffe, meine Erklärungen haben ein bisschen verdeutlicht, was NF ist. Das ist natürlich keine perfekte medizinische Erklärung, aber es erklärt das wichtigste.

Ich werde noch einen Text über meine persönlichen Erfahrungen und über mein Leben mit NF erstellen. 




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